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Association France Psoriasis.

France Psoriasis, une association pour accompagner et soutenir les patients atteints de psoriasis

Maladie encore méconnue, le psoriasis impacte négativement sur la vie sociale, personnelle et professionnelle. Outre la difficulté à accepter son propre corps, le patient peut vouloir se cacher par peur des moqueries, des commentaires désobligeants ou du regard des autres. Heureusement, il est possible de trouver un soutien et un accompagnement grâce à des associations comme "France Psoriasis".

Sommaire
Publié le 19 février 2024, par Manon, Rédactrice Scientifique — 5 min de lecture
Thèmes :
Psoriasis

L’histoire de l’association, France Psoriasis.

Autrefois appelée "Association pour la Lutte Contre le Psoriasis", l’association "France Psoriasis" a été fondée en novembre 1983 par une patiente dénommée Michèle CORVEST. À l’époque, elle avait 32 ans et était atteinte du psoriasis depuis 22 ans. La fondatrice de l’association s’était rendue compte qu’elle ignorait les différentes thérapies existantes. Elle avait le sentiment d’être délaissée par la science. Pour ces raisons, elle a décidé d’agir en prenant en charge sa maladie. Pour ce faire, une approche psychologique différente a été adoptée, basée sur la connaissance des bénéfices et des risques liés aux traitements.

Le psoriasis est généralement ressenti par les patients comme une pathologie avilissante ou honteuse. Ainsi, l’action de l’association "France Psoriasis" est axée sur les moyens permettant d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Depuis sa création, l’association compte plus de 20 000 patients. Elle bénéficie des conseils d’un comité scientifique, ainsi que du soutien de SFR (Société Française de Rhumatologie) et de SFD (Société Française de Dermatologie).

Les missions de "France Psoriasis".

L’association reçoit de nombreux témoignages lui permettant d’assurer ses missions. Ces dernières s’orientent autour des quatre axe.

  • Redonner de l’espoir.

    Depuis 1983, "France Psoriasis" travaille à redonner de l’espoir aux patients et à leur entourage. Pour cela, l’ensemble des informations sur la maladie et les différents traitements proposés est mis à leur disposition sur le site de l’association : https://francepsoriasis.org/. Partout en France, des réunions d’échange sont organisées afin de soutenir et d’accompagner les patients. L’association délivre également les dernières informations sur le psoriasis au moyen d’une newsletter et d’une revue.

  • Offrir un parcours de soin amélioré.

    "France Psoriasis" travaille avec les autorités et les professionnels de santé pour limiter l’errance thérapeutique. Elle intervient auprès des médecins généralistes, des dermatologues, des rhumatologues, des infirmiers, des pharmaciens…

  • Sensibiliser sur le psoriasis.

    Pour sensibiliser le grand public et combattre les préjugés, "France Psoriasis" organise des campagnes de communication. Des rencontres avec le Ministère et des pétitions permettent également de faire connaître et reconnaître la maladie par les autorités politiques.

  • Faire avancer les recherches.

    Pour une prise en charge adaptée du psoriasis, l’association réalise des enquêtes médico-sociales. Elle a également pour mission d’informer sur l’ensemble des essais cliniques en cours et d’améliorer le parcours des patients pendant ces essais.

Les services d’accompagnement et de soutien.

Pour aider les patients à vivre avec leur maladie, "France Psoriasis" propose :

  • Un service d’écoute personnalisée.

    Découvrir le psoriasis, agir correctement en cas de poussée, changer de traitement… Les patients sont confrontés à différentes situations assez éprouvantes. Grâce à l’association, ils peuvent néanmoins profiter de conseils et d’un accompagnement personnalisé en appelant au 01 42 39 02 55 ou en se rendant dans des permanences organisées dans toute la France.

  • L’assistant virtuel Calipso.

    Ce service gratuit est disponible sur le site internet de France Psoriasis. Il répond aux questions des patients et les accompagne 24 heures/24. Les réponses sont toutes validées par des dermatologues. En outre, il n’est pas nécessaire de s’inscrire pour converser avec Calipso.

  • L’application TAVIE Pso.

    Cette application comporte différentes fonctionnalités, dont des coaching virtuels pour développer l’autogestion des patients. Un journal est disponible pour suivre l’évolution des symptômes et des effets secondaires d’un traitement afin de faciliter la communication aux professionnels de santé.

  • Le magazine PSO MAG.

    Ce journal est édité trois fois par an par l'association elle-même qui permet aux personnes touchées par les psoriasis et/ou le rhumatisme psoriasique de connaître l’actualité médicale, sociale et culturelle de la maladie.

Source

Site internet de l'Association France Psoriasis.

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