Impact psychologique de la rosacée et stratégies d’adaptation.

Aussi appelée "malédiction des Celtes" en raison de sa prévalence chez les personnes à la peau claire, la rosacée est une dermatose initialement bénigne sur le plan médical. Il en est tout autre d'un point de vue psychologique. Les personnes atteintes sont victimes de rougeurs sur le visage, accompagnées de symptômes invisibles tels que des démangeaisons, des picotements et des bouffées de chaleur. Dans l'imaginaire collectif, les rougeurs diffuses au niveau du nez et des joues sont associées à l'alcoolisme et aux excès, ce qui pousse certains individus à attribuer ces comportements aux personnes atteintes de rosacée, alors même que ces dernières ont un mode de vie tout autre. Le langage lui-même ne fait que confirmer ce fait : l’éléphantiasis des buveurs, le nez alcoolique, le nez vineux, le rum blossom (littéralement "à fleur de rhum") ou le whisky nose en sont quelques exemples. On comprend donc aisément qu'il soit si difficile, aujourd'hui encore, d'échapper à cette stigmatisation.

Notons également que la rosacée est une maladie évolutive. Avec le temps, des éruptions cutanées succèdent aux rougeurs initiales et prennent la forme de papules et de pustules : on parle alors d'acné-rosacée, ou plus simplement de rosacée papulo-pustuleuse. Pour la majorité des individus, ces lésions rappelant celles de l'acné, sont l'apanage des adolescents et elles suscitent ainsi l'incompréhension, voire un certain rejet, lorsqu'elles touchent les adultes. Elles peuvent également être associées à un manque d'hygiène, ce qui est totalement faux. De nombreux exemples de personnages affectés de couperose ou d'érythrose peuvent être retrouvés dans la littérature du XIXe siècle, notamment dans l'œuvre de Balzac et dans celle de Proust. Dans ces romans, la rosacée a déjà une connotation négative et est signe de basse extraction ou d'une moralité douteuse.

La stigmatisation subie par les patients atteints de rosacée provient généralement de la méconnaissance de leur maladie et peut être source de stress, d'anxiété et de comportements dépressifs ou d'évitement social.

Les manifestations de la rosacée apparaissent majoritairement au niveau du visage et sont difficiles à camoufler, ce qui a souvent un retentissement psychosocial important sur la vie des patients. Une étude récente menée par la National Rosacea Society (NRS) auprès de 1 235 patients a rapporté que 68% des personnes interrogées ressentaient une diminution de leur estime et de leur confiance en elles suite à l'apparition de leur rosacée. Environ 55% disaient être embarrassés par cette maladie et autant évoquaient un sentiment de frustration. 30% se sentaient démunis face à la maladie, 25% se disaient anxieux et 20% avaient été déprimés du fait de leur rosacée. Enfin, 43% rapportaient que leur regard sur la vie avait été négativement affecté par leur rosacée. Par ailleurs, une autre étude a montré que les patients étaient prêts à payer en moyenne 2 880 € pour être complètement guéris, la somme étant corrélée à l’altération de la qualité de vie.

De plus, on recense de nombreux cas d’éreutophobie chez les personnes ayant des causes somatiques de rougissement, comme la rosacée. L'éreutophobie est un trouble anxieux classé dans la famille des phobies sociales et caractérisé par la peur de rougir en public. Les sujets qui rougissent facilement ne souhaitent pas montrer aux autres qu’ils sont touchés par certaines thématiques car ils interprètent cela comme une forme de faiblesse. Les patients n'ont cependant aucun contrôle sur l'apparition des rougeurs. Ces dernières peuvent en effet se manifester suite à un simple effort physique ou sous le coup d'une émotion. Un cercle vicieux s'installe alors : la personne s'angoisse de ses prochaines poussées de rosacée alors que cet état émotionnel favorise l'apparition des signes.

Cette maladie peut ainsi être un frein dans la vie sociale des individus touchés. Pendant les périodes où les symptômes sont les plus visibles, de nombreux patients tendent à éviter les sorties entre amis ou les moments en famille, par peur des regards et des jugements, ou tout simplement à cause de leur mal-être. Enfin, la rosacée a également un impact dans la sphère professionnelle, confirmé par une étude récente réalisée dans différents pays du monde (Royaume-Uni, France, Allemagne, Italie, Mexique, Suisse, Danemark, Irlande). Celle-ci a montré que les personnes souffrant d'érythrose étaient près de deux fois moins souvent embauchées que les autres.

Bien qu'il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement définitif à la rosacée, cela ne signifie pas qu'aucune stratégie ne peut être mise en place pour atténuer les poussées, les espacer et améliorer la qualité de vie des patients. Il est tout d'abord primordial pour les personnes touchées de bénéficier d'un suivi dermatologique empathique. L'éducation des patients, le fait de les rassurer et de les encourager à exprimer leurs préoccupations et leurs besoins sont autant d'interventions précieuses souvent oubliées. Par ailleurs, consulter un dermatologue offre aux personnes atteintes de rosacée la possibilité d'obtenir un traitement adapté, sous forme topique ou orale, qui leur permet de garder leurs symptômes sous contrôle.

Enfin, lorsque l'impact psychologique de la rosacée devient trop important, il peut être pertinent pour les patients de s'adresser à un psychologue. Ce dernier peut fournir un soutien professionnel et des stratégies de gestion du stress pour aider les personnes à faire face aux aspects émotionnels de la rosacée, à mieux gérer leurs pensées et leurs émotions liées à la maladie et à développer des stratégies d'adaptation efficaces. Les personnes atteintes de rosacée peuvent également se tourner vers une association de patients. Ces organisations offrent la possibilité aux patients de se sentir moins isolés et davantage compris en rencontrant d'autres personnes vivant avec la même condition, ce qui leur permet de partager leurs expériences et leurs conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie. Par ailleurs, les associations de patients peuvent également fournir un soutien éducatif et un accompagnement médical.

• CRIBIER B. Histoires de visages rouges : art, culture et représentations médicales. Annales de dermatologie (2011).

• FELDMAN S. R. & al. The psychological impact of rosacea and the influence of current management options. Journal of the American Academy of Dermatology (2014).

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• TAN J. & al. Psychosocial Burden and Other Impacts of Rosacea on Patients’ Quality of Life. Dermatologic Clinics (2017).

• HEISIG M. & REICH A. Psychosocial aspects of rosacea with a focus on anxiety and depression. Clinical, cosmetic and investigational dermatology (2018).